Vlastní kůže mě zabíjí

Celkem čtyři děvčátka ze dvou britských rodin trpí velmi vzácnou genetickou poruchou kůže. Jejich rodiče se ale odmítli smířit s nepříznivou prognózou a vynalezli systém, díky kterému mohou jejich děti nejen přežít, ale i celkem normálně žít... Sedmnáctiletá Lucy Bettsová trpí nevyléčitelnou geneticky podmíněnou chorobou kůže, která se jmenuje Harlequin ichthyosis – plod harlekýn. Narodila se pokrytá šupinami, s velkými ústy a podivně vyhlížejícíma očima. Nemoc spočívá v nadbytečném rohovatění kůže, která praská a kromě jiného umožňuje infekci snadno vniknout do těla. Přebytečnou kůži – za jednu noc se jí na těle postiženého vytvoří tolik jako u normálního člověka za čtrnáct dní – je nutno denně odstraňovat pomocí dlouhých koupelí a metod, které nejsou právě příjemné. Takto postižení lidé – jedno nemocné dítě připadá na milion porodů – se nedožívají vysokého věku. Většinou umírají nedlouho po narození nebo žena samovolně potratí. Lucy je nejstarší postižená dívka v Anglii, kde žije celkem sedm dětí s touto chorobou. Jan a Clive Bettsovi se přesto pokusili o další dítě. Pravděpodobnost, že bude trpět stejnou nemocí, byla jedna ku čtyřem. Skutečně se narodila stejně postižená Hannah, která navíc prodělala mozkovou obrnu. Lucy na jedno oko oslepla, druhým vidí pouze na deset procent, protože jí loupající se kůže poškodila rohovku. Matka musí o dcery denně pečovat, koupat je, odstraňovat kůži, promazávat ji a pochopitelně neustále prát mastné prádlo. Sociální služba pomáhá pouze osm hodin týdně... Podobně je na tom i rodina Bowenových. Po Daně se o sedm let později narodila stejně postižená Lara, které bude brzy rok. Matka pochopitelně musela přestat pracovat. Přesto ani jedna rodina nelituje, že podstoupila riziko druhého nemocného dítěte. Snaží se dcerám vytvořit takové podmínky, které jim umožňují žít téměř stejně jako jejich zdraví vrstevníci. Lucy ostatně brzy dokončí střední školu a už teď se stará o postižené děti... Hannah však měla v posledním roce velké potíže. Ztratila chuť k jídlu, přestala růst a dostávala nevysvětlitelné záchvaty. Byla převezena na pozorování na specializované gastroenterologické pracoviště. Podrobila se mnoha testům, které prokázaly, že její ledviny vylučují ve velkém množství magnezium. Naštěstí je tomu možné zabránit. Všechny dívky jsou zařazeny do celosvětového výzkumného projektu, jehož cílem je odhalit geny, které onemocnění způsobují... ZDROJ: FTV Prima